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Osobe Vidi sve
@megu_sleep メグです。特発性過眠症と診断されました。 特発性過眠症日記。のんびりツイート。
#特発性過眠症#ナルコレプシー リプやDMは確認していますので、質問・相談等はお気軽に -
https://next.reme-nomal.com/article/3015/ ウェブメディア リミーネクストにて、特発性過眠症当事者の方と、対談をさせていただきました。 今後も、難病患者、難治性な疾患患者方々を知っていただくために、様々な発信をしてゆければと思います。 拡散いただけますと、嬉しいです。
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週20時間働ける健康状態に未だなっていないよ…奇跡でも起こらん限りこれからなる気もしないよ (マイナス爆発中ごめぬ
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今日ふと特発性過眠症も障害者認定してもらえたらな…と思った
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稀なのかどうかはわからないんだけど、わたし発症までは超健康体で、車で寝てもちょっと揺すられれば起きるタイプの、どちらかというと寝付きが良くて、すっと目覚められるタイプだったから…なおさら病気を発症してからの、コレジャナイ感は凄いなぁって思う
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近所が火事になってる! めっちゃ煙ってる
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ありがたし!!僕は、ナルコレプシーではなくて、特発性過眠症だけど。でもナルコレプシーが認められない世で、特発性過眠症だけ認められる世の中が来るなんてあり得ないと思ってる。ナルコレプシーも認められない世の中は、特発性過眠症罹患者にとって、黙殺されたようなものだ。 https://twitter.com/T_rikoriko/status/1221804051450384389 …
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担任に、何ていう薬飲んでるの?って聞かれて答えたらすぐパソコンで調べてきて、 「この薬大丈夫?なんか危なくない? 俺だったら飲まないし、おすすめしないよ。」 と言われたのが今日一番腹たった。 唯一の手段を取らないで!って思った。
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今週だめだ…1回崩れてからマイナスに考えちゃって何もできない。
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特発性過眠症で起床困難の人多いのかな? 僕は起床困難でメンタルやられて休職中…もうすぐ3ヶ月になるけど正直復職できる気がしてこない。
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今日も1日微睡みのなかで過ごした1日でしたまる
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モディオダール飲んでるって歯医者にも言ったほうがいいのかな?
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診断や専門医処方が前提条件とはいえモディオダールが特発性過眠症に適応拡大、武田がオレキシンをナルコ1型だけでなく2型や特発性過眠症にも適応を広げて開発している事は、省庁と企業の非常に素晴らしい判断だと思う。新薬研究者も、疾患に応じた理想的な新規作用機序を追求すべきだと思う。
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ナルコ1型は明確な原因で症状を説明出来るからメディアも取り上げるし理解が得られやすいかもしれない。ただオレキシンが発見される20年前まではナルコ1型も原因不明の難病だった。未だ原因不明のナルコ2型や特発性過眠症を置き去りにしない為にも、原因究明は研究者の使命だと再認識した。
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特発性過眠症もあるよ!
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ナルコレプシーではないけど特発性過眠症はあると思う
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