Rezultati pretraživanja
  1. Osobe Vidi sve

  2. 4. velj

    ウェブメディア リミーネクストにて、特発当事者の方と、対談をさせていただきました。 今後も、難病患者、難治な疾患患者方々を知っていただくために、様々な発信をしてゆければと思います。 拡散いただけますと、嬉しいです。

  3. 週20時間働ける健康状態に未だなっていないよ…奇跡でも起こらん限りこれからなる気もしないよ (マイナス爆発中ごめぬ🙏

  4. ねみ…

  5. 4. velj

    今日ふと特発も障害者認定してもらえたらな…と思った

  6. 4. velj

    開店前から並んで 一箱ゲットできたぁぁ

  7. 嘘だあああ!!(´;ω;`)💦💦💦

  8. 稀なのかどうかはわからないんだけど、わたし発までは超健康体で、車で寝てもちょっと揺すられれば起きるタイプの、どちらかというと寝付きが良くて、すっと目覚められるタイプだったから…なおさら病気を発してからの、コレジャナイ感は凄いなぁって思う

  9. 31. sij

    近所が火事になってる! めっちゃ煙ってる

  10. 年賀状の抽選の切手シート、可愛い🐀

  11. 30. sij

    ありがたし!!僕は、ナルコレプシーではなくて、特発だけど。でもナルコレプシーが認められない世で、特発だけ認められる世の中が来るなんてあり得ないと思ってる。ナルコレプシーも認められない世の中は、特発罹患者にとって、黙殺されたようなものだ。

  12. 30. sij

    担任に、何ていう薬飲んでるの?って聞かれて答えたらすぐパソコンで調べてきて、 「この薬大丈夫?なんか危なくない? 俺だったら飲まないし、おすすめしないよ。」 と言われたのが今日一番腹たった。 唯一の手段を取らないで!って思った。

  13. 29. sij

    今週だめだ…1回崩れてからマイナスに考えちゃって何もできない。

  14. 29. sij

    特発で起床困難の人多いのかな? 僕は起床困難でメンタルやられて休職中…もうすぐ3ヶ月になるけど正直復職できる気がしてこない。

  15. 今日も1日微睡みのなかでごした1日でしたまる

  16. 29. sij

    モディオダール飲んでるって歯医者にも言ったほうがいいのかな?

  17. 28. sij

    診断や専門医処方が前提条件とはいえモディオダールが特発に適応拡大、武田がオレキシンをナルコ1型だけでなく2型や特発にも適応を広げて開発している事は、省庁と企業の非常に素晴らしい判断だと思う。新薬研究者も、疾患に応じた理想的な新規作用機序を追求すべきだと思う。

    Prikaži ovu nit
  18. 28. sij

    ナルコ1型は明確な原因で症状を説明出来るからメディアも取り上げるし理解が得られやすいかもしれない。ただオレキシンが発見される20年前まではナルコ1型も原因不明の難病だった。未だ原因不明のナルコ2型や特発を置き去りにしない為にも、原因究明は研究者の使命だと再認識した。

    Prikaži ovu nit
  19. 28. sij

    特発もあるよ!

  20. 28. sij

    ナルコレプシーではないけど特発はあると思う

Čini se da učitavanje traje već neko vrijeme.

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