このシーンほんとに泣きました。私のすすり泣きの声も入っててすみません。 でも、ほんとにこの医師の言葉を周りに求めてた言葉そのものなんです。 『言いたいことは寝たくて寝てるんじゃないんです!』pic.twitter.com/ZEihk5tl5i
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私も特発性過眠症です。私は、そもそも過眠症にアプローチできる薬自体少なく、またナルコレプシー患者さんに効くとされている薬は特発性過眠症だと効かない人も多いと聞きました…薬はどれも全く効かない人もいたり、一応年齢を重ねると治る人が多いとか…お互い合う薬に出会いたいですね

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私も、以前同じようなことを聞きました。 普通の日常生活が来ることを祈るしかないですね…
Kraj razgovora
Novi razgovor -
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はじめまして。 私も高校生の頃、突発性過眠症でした。 当時診断は出ても原因はわからず薬も処方されず、家族にも理解されませんでした。 48時間以上眠り続けることもあり、起きている間も眠いことのほうが多かったです。
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私の場合は高校卒業後、突然治りました。(夜就寝し、8時間程度で自然に目が覚めるようになった) その後数年は日中も眠かったですが、以前ほどではなく、耐えられるレベルでした。(その症状も年々改善) 進学はかなり遅れましたが今は大学生活を送っています。 ツイ主様の過眠症も治りますように。
- Još 1 odgovor
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同じく、特発性過眠症の者です。 僕はまだ学生の身で、僕の場合は昼間にガッとあの眠気が来るタイプなので、中学生の時や高校1、2年の時はクラスの皆から「また寝てたじゃんw、どうせ次も寝るんでしょ?」と小馬鹿にされていました。そのせいでいつも一緒にいる友達とも、少し距離が出来ていました。
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眠くない時でも、いつの間にか寝てしまっていたということも毎日のようにありました。なので同じ病と戦っている皆さんの思いがよくわかります…。 今回テレビで取り上げてもらったことを機に、この病気のことをもっと色んな人に深く理解して貰えたらと、心から思います。 お互い、頑張りましょう

- Još 2 druga odgovora
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はじめまして!
#PKD発作性運動誘発性ジスキネジア#PKC発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ に苦しんでいた者です。 二つの名前を持つ病気で、突然力が抜け、数十秒後には何事もなかったように元に戻ります。 昨日の仰天ニュースのナルコレプシーでは、とても共感を覚えました! -
同じような症状を持つ方からしたら、昨日の放送はとてもありがたい放送でしたよね。 周りの理解が得られるような社会が少し広くなった気がします

- Još 1 odgovor
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入院の際に様々なアンケートに協力したのですが、その中にADHDと過眠症の関連性についての調査がありました。 私はまだその検査結果を聞いていないのですが、もしADHDと診断された場合、自立支援医療制度が適用されるので、外来診療・処方箋等の自己負担割合が原則1割になるとのことでした。
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