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2回目の
#難病児ツイオフ を楽しみにしてたけど左心低形成症候群の息子は1/26にお空に旅立ちました。生きててくれるなら、一生引きこもりの生活でも良いし、酸素ボンベなんて必要なら何年でも背負ってあげるのにな。 -
完全型心内膜床欠損症(房室中隔欠損症)、開胸手術3回、僧帽弁は機械弁、34歳既婚、会社員ときどきモデル 今日はホルター心電図つけてます 「子供の時どんなだった?」などのご質問あればお気軽にどうぞ! どうぞよろしくお願いいたします♡
#難病児ツイオフ#難病児ツイオフ自己紹介#先天性心疾患pic.twitter.com/WM7vEizhR5
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NICU入院中にお食い初めなので、ペーパーアートでお食い初め膳を作りました。 3ヶ月で結構大きくなりました!
#難病児ツイオフ#お食い初めpic.twitter.com/BU6xT10YKO
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きょうだい児の話題が流れてきますが、絶賛二人目不妊治療中です。 誰が何と言おうともう1人(できれば2人)ほしい。シンプルにそう思って突き進んでいます。 背中を押してくれる先輩ママや訪看さん、病院やデイのスタッフが周りにいて有り難いの一言です。 納得するまでやりますよ。
#難病児ツイオフ -
#難病児ツイオフ自己紹介#難病児ツイオフ 成人済みですが。。。 1回目の時は見学してました 先天性の内反足や肥大型心筋症(心臓病です)側弯症 不整脈患ってます 小中は普通 高校は養護学校 色んなこと聞いて貰えれば嬉しいです〜Prikaži ovu nit -
#難病児ツイオフ 娘が産まれてから「私のせいで」と思ったことが1度もない。 妊娠期間中は規則正しい生活、酒もタバコも勿論やらない。好き嫌いもないからバランスよく食べて悪阻も耐えた。なによりお腹にいた時からめちゃくちゃ溺愛してたし。Prikaži ovu nit -
皆さん、バギーや車イス何かカスタマイズしてらっしゃいますか?(◍•ᴗ•◍) ここで娘の愛車をお披露目! 今は荷物どこに掛けますのん?問題が勃発中…。
#難病児ツイオフ#難病児ツイオフ質問pic.twitter.com/UjPjhgJ4SC
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きょうだい児のお話もそれぞれの悩みを抱えてらっしゃってて
逆に私は2人目を諦めました
自然妊娠が無理で、1人目の息子がこの状態で、私も妊娠高血圧腎症で…夫婦で色々話し合った結果です
諦めた方や、2人目をどうするか悩んでらっしゃる方もいるのかなーと、ふと思いました
#難病児ツイオフ -
前のツイオフの時も書いたかもだけど。 私、特別支援教育に携わってるのに、自分の子は健康で五体満足な子が生まれると信じて疑わなかった。恥ずかしながら。 でも生まれてきた子は1万人に1人の難病。手術をしなければ1歳まで生きられない。 保護者の気持ちが分かった瞬間だった。
#難病児ツイオフ -
私にも覚えあるけど、「うちは◯◯だから(あなたはいいよね)」って考え方はとても危険。他人に思わぬ攻撃をしてしまったり、他者からみたらより苦しい状況の方もいて、逆に自分が標的になることもある。 結局、自分の首を絞めて終わる。 「みんな各々大変。頑張ろ」で行きたい。
#難病児ツイオフ -
#難病児ツイオフ このタグ、本当にすごい。娘が小さい頃にも欲しかった。わたしがほかの難病児ママさんと繋がるようになったのはこの3年ほどで、それまでは病院の先生と看護師さんたちの情報のみ。 それがいまではスマホひとつでこんなにたくさんの人と知り合えるってすごい。りいさんに感謝です。 -
いろんな方々のツイートみて 声をかけたい衝動にかられるんだけど 「同じ一言でも受け取る側の状況によって、良くも悪くもとられてしまうんではないか」 となかなかコメントできない性分
解るよ、辛いよね、とかそんな気持ちもいいねに込めさせていただいてます
#難病児ツイオフ -
皆さんのほっぺシール、チューブ固定のテープのお絵かき、落書き見せて下さい!!すんごく気になります。アイディアも募集します。 ちなみに娘のほっぺシールも見て下さい(^^)
#難病児ツイオフ#難病児ツイオフ質問pic.twitter.com/INYQ1CK1lK
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きょうだい児問題。私は持病でもう産むの禁止されてる人なので、次の子は仕方なく諦めたけど、養子か里子の可能性についてずっと考えてる。愛する自信はあるの。でも愛されたと思ってもらえる自信がなくて前に進めない。
#難病児ツイオフ -
こんばんは。先天性心疾患でICU入院中の3ヶ月の子がいます。ツイオフ参加させていただきます
寝たきりで頭の形が気になっています。みなさんは絶壁対策などできましたか?もし対策できた方でオススメの枕やグッズがあれば教えていただきたいです。是非よろしくお願いいたします!
#難病児ツイオフPrikaži ovu nit -
誰かの参考になれば
私、保育園、役場担当、保健師、訪看さんが1部ずつ保管している書類です。
会議開いて取り決めた内容を書面にして1部ずつ持ってます
#難病児ツイオフ pic.twitter.com/mkomVUKqyc
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【質問答えます】 娘13歳医ケア有重心児(気切、呼吸器、胃ろうetc)母として孤独や悩みのピークを越えはじめた年頃。 悩み多き年頃の母達のツイートの数々を片っ端から抱きしめて回りたい気持ちにかられつつ(不審)眺めてましたが。 もし質問あれば、完全NGなしで答えます。
#難病児ツイオフ -
きょうだい児のこと。 我が家のお日様長女は、次女が生まれたことでいわゆるきょうだい児となりました。7ヶ月に及ぶ入院、もちろん私は付添。字も読めない彼女に、毎日手紙を書いて渡していました。(退院する頃には読めるようになってた)
#難病児ツイオフPrikaži ovu nit -
#難病児ツイオフ 愚痴注意 子供が食器やスプーンを全力で拒否する姿にイライラしたり取り乱したりする自分を改めたい 無理矢理口に入れて吐き戻しの後、ごめんねと泣きながら謝るという不健全なループから抜け出したい リハをやめてしまうと食道の狭窄が進むばかりなので、やらない選択肢はないPrikaži ovu nit
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