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la sma è la principale causa genetica di morte per bambini sotto ai 2 anni. 1 bambino su 6.000 è affetto da sma.

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    28. lis 2019.

    ✨"Basterebbe giocare di anticipo"✨ Con questa frase si racchiude il senso dello per la .  Finalmente online il corto integrale con e ➡️ 🍿Buona visione! 💚

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  2. proslijedio/la je Tweet
    1. velj

    , la campagna sullo screening neonatale Lo screening può cambiare il destino di un neonato affetto da SMA, malattia rara e neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. Via

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  3. proslijedio/la je Tweet
    23. sij

    🔸CONVEGNO 🔸 Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. 📅Martedì 4 febbraio 2020 🕤9:30-13:00 📍Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma 📩 ℹ️

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  4. proslijedio/la je Tweet
    31. sij

    Quanto è importante effettuare lo per la SMA. un esame effettuato nei primi due giorni di vita può permettere così di agire prima che la malattia si manifesti. Leggi l'articolo di

    , , i još njih 5
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  5. proslijedio/la je Tweet
    31. sij

    ➡️ la campagna di sensibilizzazione che ci spiega l'importanza dello . A proposito: tu sai cos'è? Sai cos'è la . Ne parliamo sul blog:

    , , i još njih 6
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  6. 31. sij

    Perché può cambiare la vita dei bambini e delle loro famiglie.Perché dal primo giorno di vita dipende il loro futuro. Da lunedì si vota per ampliare il panel nazionale delle malattie ricercate sui nuovi nati, tra queste la . È il momento per dire ✅

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  7. 30. sij

    Lo screening neonatale per la SMA cambia radicalmente il futuro dei bambini e delle loro famiglie. Nelle parole dei genitori di Dharma tutta l’importanza di aver ricevuto la diagnosi precocemente 👨‍👩‍👧 👉 💚

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  8. proslijedio/la je Tweet
    28. sij

    : la campagna SMA sullo screening neonatale. Un progetto per e completamente gratuito e volontario. Scopri di più e scarica l'infografica che spiega in 8 punti lo screening neonatale

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  9. proslijedio/la je Tweet
    28. sij

    e strettamente correlate tra loro, la prima fondamentale per una diagnosi precoce ed un intervento tempestivo in grado di cambiare la vita di un neonato. Leggi l'articolo di

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  10. proslijedio/la je Tweet
    27. sij

    “Il primo incontro con la SMA l'ho avuto circa 13 anni fa con una telefonata della mia amica. Li capii di quanto ne ero poco informata” Lo screening neonatale può cambiare il destino di un neonato. racconta la SMA Leggi

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  11. 27. sij

    🗣Insieme ad altre associazioni e federazioni abbiamo lanciato un appello a sostegno dell’emendamento Noja per l’aggiornamento del panel delle malattie entro giugno e un ulteriore finanziamento di 4 milioni di euro in 2 anni. Leggi la lettera 👉

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  12. proslijedio/la je Tweet
    27. sij

    Lo screening neonatale per la SMA è un test genetico, volontario e gratuito. Dal 2017 è disponibile una terapia in grado di modificare il decorso della SMA e dare speranze a molte famiglie.

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  13. proslijedio/la je Tweet
    22. sij

    Mentre twittiamo, lo raggiunge importanti risultati, soprattutto per quanto riguarda la . I dettagli nel mio articolo per .

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  14. proslijedio/la je Tweet
    20. sij

    ✍️Storie «Non cammino, non muovo neppure un dito. Ma scrivo, dipingo, e continuo a cercare progetti per il mio ». Laura avrà anche la , ma di certo non si arrende.↘️

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  15. 17. sij

    ⚠️ WEBINAR per il Programma di accesso compassionevole alla terapia Risdiplam di Roche. ⏰ Lunedì 20 gennaio ore 18 Per iscriversi 👉 Dopo l’iscrizione riceverai una mail di conferma con le informazioni per collegarti.

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  16. proslijedio/la je Tweet
    17. sij

    Il farmaco sarà aperto all'accesso per i pazienti con che hanno bisogni clinici urgenti. Tutti i dettagli nel mio articolo per .

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  17. proslijedio/la je Tweet
    16. sij

    ha avviato un programma per uso compassionevole per farmaco sperimentale per il trattamento della Lunedì 20 gennaio alle 18 ha organizzato un seminario online aperto a tutti, previa registrazione

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  18. 16. sij

    La diagnosi di SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista ▶️ ℹ️

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  19. proslijedio/la je Tweet
    14. sij

    Una bellissima notizia: per la arriva una nuova terapia anche per chi ne era escluso. ℹ️ 🖥️ Il 20 gennaio alle ore 18, terrà un seminario online in cui verranno fornite maggiori info sul trattamento. 👉🏻

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  20. 14. sij

    Al via un programma per uso compassionevole alla terapia Ridisplam di Roche. L’associazione invita a partecipare al seminario via internet il 20 gennaio per rispondere alle domande sul tema. Info e news 👉

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  21. proslijedio/la je Tweet
    13. sij

    25.01.2020 Palazzetto sport quartiere San Valentino Cisterna di Latina. Evento (calcio in carrozzina elettrica) con partita amichevole. A disposizione dei partecipanti il materiale sportivo necessario! Prenotarsi via mail: oltresposrt2.0@gmail.com

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