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"Basterebbe giocare di anticipo"
Con questa frase si racchiude il senso dello #screeningneonatale per la#SMA. Finalmente online il corto integrale con#FabrizioColica e@MichelaGiraud
https://bit.ly/2otwKbm
Buona visione!
@OssMalattieRare
pic.twitter.com/nLbTaOpRZuHvala. Twitter će to iskoristiti za poboljšanje vaše vremenske crte. PoništiPoništi -
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#GiochiamodiAnticipo, la campagna sullo screening neonatale Lo screening può cambiare il destino di un neonato affetto da SMA, malattia rara e neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. http://bit.ly/2GMdJ9C Via@TimeMagazine14pic.twitter.com/Pj1LDo9x6B
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CONVEGNO
Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete.
Martedì 4 febbraio 2020
9:30-13:00
Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma
http://bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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Quanto è importante effettuare lo
#ScreeningNeonatale per la SMA. un esame effettuato nei primi due giorni di vita può permettere così di agire prima che la malattia si manifesti. Leggi l'articolo di@MLeMCronache http://bit.ly/37W6ubb#GiochiamoDiAnticipopic.twitter.com/hnmDVcgTiK
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#giochiamodianticipo
la campagna di sensibilizzazione che ci spiega l'importanza dello #screeningneonatale. A proposito: tu sai cos'è? Sai cos'è la#sma. Ne parliamo sul blog: https://bit.ly/3aVkKTr@famigliesma#omar@biogenpic.twitter.com/Dj19I55Oqr
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Perché può cambiare la vita dei bambini e delle loro famiglie.Perché dal primo giorno di vita dipende il loro futuro. Da lunedì si vota per ampliare il panel nazionale delle malattie ricercate sui nuovi nati, tra queste la
#SMA. È il momento per dire#SìAlloScreening
pic.twitter.com/w6qrpdn4mf
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Lo screening neonatale per la SMA cambia radicalmente il futuro dei bambini e delle loro famiglie. Nelle parole dei genitori di Dharma tutta l’importanza di aver ricevuto la diagnosi precocemente
http://bit.ly/2L3fQsC
@OssMalattieRare
#GiochiamodiAnticipo#SNEpic.twitter.com/i11gZM7DAcHvala. Twitter će to iskoristiti za poboljšanje vaše vremenske crte. PoništiPoništi -
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#GiochiamoDiAnticipo: la campagna SMA sullo screening neonatale. Un progetto per@RegioneLazio e@regionetoscana completamente gratuito e volontario. Scopri di più e scarica l'infografica che spiega in 8 punti lo screening neonatale http://bit.ly/Babbo-SMA pic.twitter.com/PNzYYiSk0V
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#ScreeningNeonatale e#SMA strettamente correlate tra loro, la prima fondamentale per una diagnosi precoce ed un intervento tempestivo in grado di cambiare la vita di un neonato. Leggi l'articolo di@GiovannaDiTroia https://giodit.com/2020/01/27/giochiamodianticipo-screening-neonatale-sma/ …#GiochiamoDiAnticipopic.twitter.com/Yk4L2TxjRS
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“Il primo incontro con la SMA l'ho avuto circa 13 anni fa con una telefonata della mia amica. Li capii di quanto ne ero poco informata” Lo screening neonatale può cambiare il destino di un neonato.
@SymiChan racconta la SMA Leggi http://bit.ly/30UXCzK#GiochiamoDiAnticipopic.twitter.com/drPCVau6pt
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Insieme ad altre associazioni e federazioni abbiamo lanciato un appello a sostegno dell’emendamento Noja per l’aggiornamento del panel delle malattie entro giugno e un ulteriore finanziamento di 4 milioni di euro in 2 anni.
Leggi la lettera
https://bit.ly/38EnGS8
#SNEpic.twitter.com/Ce2y38PJRF
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Lo screening neonatale per la SMA è un test genetico, volontario e gratuito. Dal 2017 è disponibile una terapia in grado di modificare il decorso della SMA e dare speranze a molte famiglie.
@famigliesma@OssMalattieRare#giochiamodianticipopic.twitter.com/QDvofGXs4K
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Mentre twittiamo, lo
#ScreeningNeonatale raggiunge importanti risultati, soprattutto per quanto riguarda la#SMA. I dettagli nel mio articolo per@abilitychannel.@famigliesma@OssMalattieRarehttps://www.abilitychannel.tv/screening-neonatale-i-primi-risultati-del-progetto-pilota-sulla-sma/ …Hvala. Twitter će to iskoristiti za poboljšanje vaše vremenske crte. PoništiPoništi -
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Storie
«Non cammino, non muovo neppure un dito. Ma scrivo, dipingo, e continuo a cercare progetti per il mio #benessere ». Laura avrà anche la#Sma, ma di certo non si arrende.
https://bit.ly/2NGxvXZ pic.twitter.com/EZCJjaAaTD
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WEBINAR per il Programma di accesso compassionevole alla terapia Risdiplam di Roche.
Lunedì 20 gennaio ore 18
Per iscriversi
https://bit.ly/2uc8m0s
Dopo l’iscrizione riceverai una mail di conferma con le informazioni per collegarti. #news#SMAcommunitypic.twitter.com/heF3QLqbuL
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Il farmaco
#Risdiplam sarà aperto all'accesso per i pazienti con#SMA che hanno bisogni clinici urgenti. Tutti i dettagli nel mio articolo per@abilitychannel.#AtrofiaMuscolareSpinale@famigliesmahttps://www.abilitychannel.tv/sma-al-via-un-programma-per-uso-compassionevole-per-risdiplam/ …Hvala. Twitter će to iskoristiti za poboljšanje vaše vremenske crte. PoništiPoništi -
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#Roche ha avviato un programma per uso compassionevole per#Risdiplam farmaco sperimentale per il trattamento della#SMA Lunedì 20 gennaio alle 18@famigliesma ha organizzato un seminario online aperto a tutti, previa registrazionehttp://uildm.org/risdiplam-una-novit%C3%A0-la-sma …Hvala. Twitter će to iskoristiti za poboljšanje vaše vremenske crte. PoništiPoništi -
La diagnosi di SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di
#FamiglieSMA, racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista
https://bit.ly/386iiqK
#GiochiamodiAnticipo
http://bit.ly/2TDZ7kn pic.twitter.com/IhbkA3QTNg
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Una bellissima notizia: per la
#SMA arriva una nuova terapia anche per chi ne era escluso.
Il 20 gennaio alle ore 18, @famigliesma terrà un seminario online in cui verranno fornite maggiori info sul trattamento.
http://bit.ly/35RWoWH
#MalattieRare#RareDiseasespic.twitter.com/3qUKCdfMvw
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Al via un programma per uso compassionevole alla terapia Ridisplam di Roche. L’associazione invita a partecipare al seminario via internet il 20 gennaio per rispondere alle domande sul tema. Info e news
https://bit.ly/2Np65FA
#News#Ricerca#ProgrammaCompassionevolepic.twitter.com/0nS8zIj6bd
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25.01.2020 Palazzetto sport quartiere San Valentino Cisterna di Latina. Evento
#PowerchairFootball (calcio in carrozzina elettrica) con partita amichevole. A disposizione dei partecipanti il materiale sportivo necessario! Prenotarsi via mail: oltresposrt2.0@gmail.com@famigliesmapic.twitter.com/5Dv333RsEP
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