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Melanie Schickedanz
@XIxMelaniexIX
Blogger zum Thema #Krankheit #Behinderung #MECFS #LongCovid Trying to make the world a little bit better. Früher Blogger bei

Melanie Schickedanz’s Tweets

Es ist als würde man Menschen mit Lungenkrebs Rauchen als Therapie empfehlen und dann sagen, der Patient könne ablehnen. Solche Aussagen kennt man normalerweise nur vom #MECFS
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#MECFS: #Vorbericht veröffentlicht. Das IQWiG bittet um #Stellungnahmen bis zum 11. November – und rechnet angesichts seiner Zwischenergebnisse zum möglichen Nutzen zweier Therapien mit einer regen Beteiligung. iqwig.de/presse/pressem
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Institutsleiter Jürgen Windeler zum Vorbericht zu ME/CFS: Text wie in der Meldung
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Seit Monaten versuche ich einen Arzt zu bekommen. Als Eltern müssen wir tatenlos dem Leiden unserer Tochter Tag für Tag zusehen und es geschieht nichts. Heute wieder über 2 Stunden telefoniert, ohne Erfolg. #MECFS #SchwereSchuld
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🚨Gibt es ein 24-Stunden-EKG, das man einem Patienten daheim anhängen kann, ohne dass er erst in die Arztpraxis muss, damit das Gerät eingestellt wird? Wenn ja, wie finde ich einen Arzt, der ein solches Gerät hat? Danke! #medbubble #MECFS #followerpower
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Geht es euch auch so, dass, wenn ihr hier einen neuen Arzt entdeckt, der weiß was #MECFS ist, ihr nachschaut, aus welcher Stadt er/sie kommt, weil ihr die kleine leise Hoffnung habt, er/sie kommt aus eurer Stadt?
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Eben war der Pflegedienst zum halbjährigen Pflegegespräch da.Wir baten bei der Terminvergabe,dass kein Parfum getragen wird.Antwort "Das verfliegt bis mittags."Meine Mutter erklärte es und bat abermals darum, kein Parfum aufzutragen.Ratet mal. Die ganze Wohnung stinkt.😫😰#MECFS
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Wann wird die Menschheit endlich von solch gefährlichen Ärzten erlöst? Und wann hört es auf, dass sowas eine Plattform bekommt und dieser gefährlichen Müll verbreitet wird?
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1.)Habe gerade extra den Spiegel gekauft, um den Artikel zu lesen: Zitat: "dass sich viele Beschwerden psychosomatisch erklären lassen." "dann ist die Sehnsucht nach e. organischen Ursache der Diagnose...groß." *Interview mit Prof Kleinschnitz über #LongCovid #MECFS
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Situation in Hessen ist bzgl. #MECFS katastrophal. Währenddessen wird nun der Landtag in Thüringen beleuchtet, der Bundestag hat sich nach der Anhörung nun geäußert usw. Und ich frage mich und ärgere mich, dass das keine Medien in Hessen aufgreifen.
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bringen zu lassen. Da von dort als Rat kam, ich solle nicht so schnell vom Bett aufstehen, möchte ich mir das auch in Hinblick auf einen Crash nicht wirklich antun. Ich würde einen Crash bekommen, während die Wahrscheinlichkeit nicht geholfen zu bekommen, sehr groß ist. Die
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stundenlang, gegen Bewusstlosigkeit an: im Liege. Anfang des Jahres hätte ich eigentlich in eine Arztpraxis gesollt, um ein 24-Stunden-EKG angehängt zu bekommen. Die Praxis ist 3,4 Minuten von hier entfernt. Hausbesuche werden nicht gemacht. Ich schaffe es nicht, mich dorthin
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Zustand seit Oktober sehr verschlechtert hat. Anfang November kam ich mit Arryhthmien und Verdacht auf Herzinfarkt in die Notaufnahme. Die Ärzte waren mit mir überfordert. Momentan bin ich in dem Modus, jeden Tag irgendwie zu überstehen. Ich kämpfe momentan jeden Tag, manchmal
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Währenddessen ist man in Hessen noch damit beschäftigt, die Hilferufe der Betroffenen mit falschen und widerlegten Fakten abzuwimmeln. Ein sehr starkes Zeichen vom ! #MECFS
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Gute Nachrichten: Der @ThuerLandtag wird am 12. Mai zur #LightUpTheNight4ME in blau erstrahlen! Das ist ein starkes Zeichen für alle #MECFS Betroffene. Mein Dank gilt der Präsidentin @TLTkeller, dass Sie dies möglich macht! @fdplandtagth
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Nach dieser Veröffentlichung des Bundestags zu #MECFS bin ich nun sehr gespannt auf die Antwort der Bundesregierung auf die "Kleine Anfrage" der
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Der Deutsche Bundestag (Fachbereich Gesundheit der Wissenschaftlichen Dienste) hat einen Überblick zu #MECFS veröffentlicht: "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)" 👉 bundestag.de/resource/blob/
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Zur Info auch an Herrn
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Der Deutsche Bundestag (Fachbereich Gesundheit der Wissenschaftlichen Dienste) hat einen Überblick zu #MECFS veröffentlicht: "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)" 👉 bundestag.de/resource/blob/
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Es freut mich auf der einen Seite, auf der anderen Seite kann ich die "Kleinen Anfragen" zu #MECFS nicht mehr zählen. Davon abgesehen verstehe ich den Sinn dieser Anfragen nicht. Jeder, der sich mit #MECFS befasst, kennt die Antworten. Was bringt so eine "Kleine Anfrage"?
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Kleine Anfrage der Fraktion der #CDU #CSU : Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von #MECFS - Betroffenen. Drucksache 20/1493 v. 25.04.2022 dserver.bundestag.de/btd/20/014/200
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…und 9 Jahre später habe ich noch immer keine medizinische (Haus)Arztversorgung. #MECFS
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Das ist seit Jahrzehnten bei #MECFS Standard. Da liegt man in seinem Bett und wartet. Was man diesen kranken Menschen im vollen Bewusstsein der fatalen Gesundheitspolitik antut ist erbärmlich, menschenunwürdig und einfach nur traurig. #SchwereSchuld #LongCovid
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Beste Antwort darauf….
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Replying to @tastentaenzerin
"Sehr geehrte Damen und Herren, ich bedanke mich für Ihre Einschätzung. Ich bitte jedoch höflichst darum, zu beachten, dass die Möglichkeit, als Wachkoma-Patient 3 std täglich zu arbeiten, sich ausschließlich auf Ihre Behörde beziehen dürfte. Ich bitte daher um erneute Prüfung."
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Strom nicht bezahlen können und Grablichter, im Gegensatz zu normalen Kerzen, länger brennen. Was sagt das alles über uns Menschen aus? Über unsere Empathie, über unsere menschlichen Werte? Wir haben ein Problem und zwar ein sehr großes.
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