Tweets
- Tweets, huidige pagina.
- Tweets en antwoorden
- Media
Je hebt @StichtingVK geblokkeerd
Weet je zeker dat je deze Tweets wilt bekijken? @StichtingVK wordt niet gedeblokkeerd door Tweets te bekijken.
-
Wanneer je huid loslaat door aanraking, dragen van kleding, een knuffel...
#epidermolysisbullossa#eb#blarenziekte#vlinderkind#onderzoek#genezing @umcgroningen#centrumvoorblaarziekten@mariekebolling@lkoehorst https://www.instagram.com/p/CPWAM_SpG9k/?utm_medium=twitter …Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Stichtingvlinderkind heeft geretweet
Ben jij een gedreven belangenbehartiger en wil jij onze vooruitgeschoven post in Den Haag zijn? Wij zoeken een adviseur public affairs/lobbyist in het hart van de goededoelensector! https://bit.ly/3ueej60 pic.twitter.com/BG87FLzpqx
Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Heb jij de uitzending
@5uurshownl gemist met Jesse van Zijp? Kijk dan alsnog via deze link.@MinOCW kijken jullie ook even?@ZeldzameZiekten@SBS6@EB_UMCG#vlinderkindhttps://www.5uurshow.nl/videos/2023/fragmenten/jesse-van-zijp-heeft-een-zeldzame-huidaa …Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken
-
Stichtingvlinderkind heeft geretweet
Kijk vanavond om 17.00 uur op
@SBS6 naar de@5uurshownl. Jesse heeft de zeldzame ziekte Epi-dermolysis Bullosa (EB). Een erfelijke en ongeneeslijke huidaandoening, waarbij de huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. https://www.5uurshow.nl/gast/jesse-van-zijp …Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Stichtingvlinderkind heeft geretweet
Today is
@RareDiseaseDay!
million people in Europe & million people around the world live with a #raredisease. Join the COMMUNITY and raise awareness for people with rare diseases! Rare is many
Rare is proud 
Rare is strong 
https://www.rarediseaseday.org/page/news/many-strong-proud-connecting-rare-disease-day-across-continents …pic.twitter.com/9Oa28SsFMz
Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Stichtingvlinderkind heeft geretweet
De impact van de coronacrisis op de uitvaartbranche is enorm. Vandaag sprak ik in Leiden met uitvaartmedewerkers over hoe hun werk door corona veranderd is. Zij draaien al maanden overuren, en dat onder moeilijke omstandigheden vanwege de coronamaatregelen.pic.twitter.com/cqOAsbwx8O
Deze collectie tonenBedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Amanah (6 jaar) legt uit wat
#eb#vlinderziekte is! Heel goed gedaan !@omroepwest@RTV_Rijnmond@Huidfonds @Huidpatienten@InterDEBRA@hetklokhuis#weneedacure#blaren#blaarziekte@VSOPzeldzaam@ZeldzameZiekten@EB_UMCGhttps://youtu.be/lgJRuHwjhiABedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Lees de verhalen in
@MijnGeheimNr1 van deze moeders van 2#vlinderkinderen#eb#worstdisease#blaren https://bit.ly/2L5gOqH (
Claudia Kamergorodski )pic.twitter.com/w7x6Hq5wWe
Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Stichtingvlinderkind heeft geretweet
Positive top line results from phase 3 trial in EB https://otp.investis.com/clients/uk/amryt_pharmaceuticals_dac1/rns/regulatory-story.aspx?cid=1375&newsid=1412272 …
Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Stichtingvlinderkind heeft geretweet
The
#ambulamcebus just arrived at the@umcg in#Groningen from Brabant. After a few hurdles on the way to pickup patients, it had to be towed.. And back. Dutch persistence!#COVID2019NLpic.twitter.com/jP2YmIUMMPBedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Stichtingvlinderkind heeft geretweet
Right now even though
#Groningen is not taking the brunt of#COVID19NL,@umcg is supporting healthcare institutions around the Netherlands by taking in patients.pic.twitter.com/dOdS9X32D1 – bij Universitair Medisch Centrum Groningen
Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Tijd voor wat leuk nieuws! 
Mathijs en Zoey (ja, ze hebben ook al de #insideout#ebdoejemee uitdaging gedaan!) zijn een poosje geleden naar de
opnames van de bestevriendenquiz geweest, en jaaaa ze speelden… https://www.instagram.com/p/B-MTxR_JE2_/?igshid=1dze1brrbkl5s …Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Wist je dat ook jíj een
#actie voor#vlinderkind kunt doen via de http://geef.nl ? In de afgelopen jaren met bijna 1000#donaties bijna 60K voor#vlinderkind! Dus doe mee! Maak een#actiepagina voor#vlinderkind
… https://www.instagram.com/p/B9MBkCwpcba/?igshid=18gmozz0anpq …Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Wow! En we gaan internationaal!
#ebdoejemee @WendyTeeffelen vanteeffelenwendy kaypoelen@rtlnieuws@michieldevries#news#eb@eksutta https://en24.news/u/2020/02/wendys-daughter-has-to-wear-her-clothes-inside-out.html … https://www.instagram.com/p/B9KeaTmJ8Pu/?igshid=l913kj49l6je …Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Ook
@FammeNL besteedt aandacht aan#eb#vlinderkindhttps://twitter.com/FammeNL/status/1233805289851441153 …Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Stichtingvlinderkind heeft geretweet
@EWdeVlieger maken we na#zeiklozevrijdagavond vandaag#EBdoejemee trending?https://twitter.com/WouterJanB/status/1233690317603450882 …
0:11Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Stichtingvlinderkind heeft geretweet
#ebdoejemee ! Deel je video, doneer, daag anderen uit om ook mee te doen!https://twitter.com/WouterJanB/status/1233690317603450882 …
0:11Bedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken -
Stichtingvlinderkind heeft geretweetBedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken
-
Stichtingvlinderkind heeft geretweetBedankt, Twitter gebruikt dit om je tijdlijn te verbeteren. Ongedaan makenOngedaan maken
17:00 uur 
Het laden lijkt wat langer te duren.
Twitter is mogelijk overbelast of ondervindt een tijdelijke onderbreking. Probeer het opnieuw of bekijk de Twitter-status voor meer informatie.