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Otro aspecto a mirar en este
#FebreroRaro2020, en estos#366DiasdeEERR, la financiación para investigar#EERR Como cuenta@jarroyojim en@el_pais, las asociaciones de pacientes están detrás, en muchos casos, de la financiación de las investigaciones. https://elpais.com/elpais/2020/01/29/ciencia/1580323279_068155.html …pic.twitter.com/KxLQAP9Tuy
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Os esperamos el próximo jueves 13 de febrero en el
#CroniChat especial Enfermedades Raras#EERR#FebreroRaro2020#Pacientesquecuentan#FFpacientepic.twitter.com/YGT734JX07
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Dr.López Miranda: "No podemos estar contentos como sociedad cuando la enfermedad genética más frecuente está infradiagnosticada. Necesario cambiar la perspectiva, de tratar las consecuencias de la
#HF a invertir en el diagnóstico y la prevención"#ColesterolFamiliar#DescubreTuHFpic.twitter.com/rsdWjnCPll
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#DescubreTuHF ¿Dónde estamos y hacia dónde vamos en la#Hipercolesterolemia Familiar
“Con la implicación de todos los agentes de salud y con el empoderamiento del paciente, junto con las herramientas existentes, se pueden detectar las alarmas en #HF” Dr. JL Llisterripic.twitter.com/bZSNDhul7r
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Nuestra píldora informativa de este mes está centrada en la investigación en enfermedades raras. Su baja prevalencia hace que no resulten prioritarias para la investigación biomédica.
Podéis encontrar más información sobre el tema aquí.
https://fibrosisquistica.org/12-pildoras-informativas-sobre-la-fibrosis-quistica-febrero-investigacion-en-enfermedades-raras/ …pic.twitter.com/4mzN3hGYlU
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Organizado por
@ALCEEpilepsia y apoyo@GVAinclusio Preparando ya las acciones para el#Epilepsyday#díaInternacionalDeLaEpilepsia#InternationalEpilepsyDay q se celebra el segundo lunes de febrero, el 10 este año#rompiendoestigmas Info
acto el 8 Sábado
https://www.alceepilepsia.org/events/alce-se-reune-para-celebrar-epilepsyday-dia-internacional-de-la-epilepsia/ …pic.twitter.com/jwHn3k84Pp
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Febrero va a estar “a tope” de actividad

El Jueves 27 en el Hospital #RamonyCajal de#Madrid Jornada informativa abierta de@ehuntingtones para pacientes y familiares sobre la Enfermedad de#Huntington, de la mano de@RochePacientes.
#366DiasdeEERR#FebreroRaro2020pic.twitter.com/OYEMFlzYVW
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Arranca
#FebreroRaro2020 Cuando las#EnfermedadesRaras llaman a la puerta, el paciente se sumerge en el centro de un huracán La enfermedad arrasa tu mundo, lo devasta todo, apoyemos y colaboremos la investigación#EERR Gr.@manuelcanarias3@quistestarlovpic.twitter.com/hQShFgxcLCHvala. Twitter će to iskoristiti za poboljšanje vaše vremenske crte. PoništiPoništi -
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#FebreroRaro2020, en estos#366DiasdeEERR, la financiación para investigar#EERR Como cuenta@jarroyojim en@el_pais, las asociaciones de pacientes están detrás, en muchos casos, de la financiación de las investigaciones. https://elpais.com/elpais/2020/01/29/ciencia/1580323279_068155.html …pic.twitter.com/KxLQAP9Tuy
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Familias de
@AEF_AT se han reunido en@CentroCREER@Imserso con investigadores que han presentado avances en investigación sobre#ataxiatelangiectasia.Han participado en talleres d relajación, terapia ocupacional, hidroterapia y los menores en actividades lúdicas#EncuentrosCREERpic.twitter.com/i1e8sp8fwZ
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#RareFilmMonth "New Lives: historias vinculadas por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker" es un documental creado por@Parent_Project con testimonios de personas que conviven con la enfermedad.#366DiasdeEERR#FebreroRaro2020 https://youtu.be/bqQRthKDrKQ pic.twitter.com/ydhaQRMODJ
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Nutrición y gastronomía aplicada en trastornos de la deglución’, investigación de la nutricionista
@SolanoLuisa con Jaime Mora, jefe de Cocina de#Ceadac para mejorar la calidad de vida en personas con#disfagia. Más información en#BlogCeadachttps://bit.ly/3804iyEHvala. Twitter će to iskoristiti za poboljšanje vaše vremenske crte. PoništiPoništi -
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1 año de Hola Que Tal - Afasia!! Mucho a todos!!!! Gracias gracias!!!
#escribirconafasia#afasia#aphasia#ictus#dca#strokepic.twitter.com/ydIcKoSJ17Hvala. Twitter će to iskoristiti za poboljšanje vaše vremenske crte. PoništiPoništi -
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Conferencia: "Nuevos tratamientos en la Afasia"
Jueves, 6 de febrero 2020. De 12 a 14 horas.pic.twitter.com/DCEffOAfpS
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Abrimos inscripciones para el IX curso de enfermedades neuromusculares, una buena oportunidad para ampliar tus conocimientos en estas enfermedades
@HospitalSantPau@IIBSantPau@CIBERER@NeuromusSEN http://www.neuromuscularbcn.org/docencia/curso-de-enfermedades-neuromusculares/ …pic.twitter.com/ZaVyccS8MJ
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En
#Londres también#FebreroRaro2020
Primer Festival de cine raro del Reino Unido #rarefilmfestival El 10 de febrero noche inolvidable con películas galardonadas q crean conciencia sobre las#enfermedadesraras, y unen a la comunidad#EERR@rarediseaseuk https://www.eventbrite.co.uk/e/rare-film-festival-2020-tickets-86127113515 …pic.twitter.com/rlppA9TveN
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Tod@s diferentes, tod@s iguales No podemos olvidar que todos jugamos en el mismo equipo. Nace la camiseta de todos, nace la camiseta de
#LaLigaGenuineSantander.#LaCamisetaGenuine

Gr. @FundacionLaLigapic.twitter.com/eUHnfhiQnnHvala. Twitter će to iskoristiti za poboljšanje vaše vremenske crte. PoništiPoništi -
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DEP
#Steiner q dijo sobre el profesor: “no hay oficio más privilegiado. Despertar en otros seres humanos poderes, sueños que están más allá de los nuestros; inducir en otros el amor por lo que amamos; hacer de nuestro presente interior el futuro de ellos" https://elpais.com/cultura/2020/02/03/actualidad/1580764391_075395.html …pic.twitter.com/YEcOgx9tbV
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Hoy
#DiaMundialContraElCancer 12 formas de reducir el riesgo de#cáncer#WorldCancerDay
Tenemos tarea para prevenir y…
Las instituciones y la ciencia investigar, curar y erradicar
Código Europeo contra el Cáncer vía @ComisionEuropea Gr.@CancerLeagues
https://www.europeancancerleagues.org/cancer-prevention-the-european-code-against-cancer/ …pic.twitter.com/GVdLkK0CtF
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