Orthostatische Intolerantie bij Long Covid en bij ME/cvs na EBV infectie en zonder acute trigger
Lees het artikel op onze website:
me-cvsvereniging.nl/nieuws/vergeli
#ME # mecvs #PwME LongCOVID #POTS #orthostaticintolerance #EBV #postcovid #dysautonomie #dysautonomia
ME/cvs Vereniging
@MEcvsVereniging
Het officiële twitteraccount van de ME/cvs Vereniging, voor nieuwsberichten en vragen. Zie ook onze facebook: facebook.com/ME.cvs.Verenig
ME/cvs Vereniging’s Tweets
OPMERKELIJK
✅ addendum handreiking QVS van Q-support
✅ intrekking van de aanbevelingen CGT en GET
✅ lijkt me dat we er bij #Longcovid niet eens meer over zouden hoeven te beginnen…
7
12
40
Beste Astrid, om je vragen hierover weg te nemen: er is geen verband tussen het uitstel van de besluitvorming en de beslissing van het om het project van Rogier Louwen stop te zetten. Dat deze berichten vlak na elkaar verschenen is gewoon toeval. Groet, ^RS
4
5
11
Doneren aan ?
Dit kan weer via onze bankrekening.
Wij dragen het dan weer af.
IBAN: NL85 INGB 0004 2869 57
t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk
o.v.v. gift David Tuller
Dat kan tot en met 29 oktober.
Waarom doneren?
me-gids.net/nieuwsartikel/
#ME #MEcvs #PwME
3
4
Verslag jaarlijkse medische en wetenschappelijke conferentie IACFS/ME 2022
Lees het verslag van alle 4 dagen op onze website:
me-cvsvereniging.nl/nieuws/verslag
Meer vind je op de website van IACFS/ME:
iacfsme.org/2022-conferenc
#ME #mecvs #PwME #dysautonomie #OI #LongCovid #PASC #PEM
1
1
2/2
Laten weten dat Unrest moet blijven?
help.netflix.com/en/titlereques
#ME #mecvs #PwME #LongCOVID
1
2
Show this thread
Vind je het ook geen goed plan dat Unrest niet meer op Netflix te zien is vanaf 6 november?
Wat is Unrest?
Filmdocumentaire gemaakt door Jennifer Brea over leven met een post-infectueuze ziekte.
Trailer
youtu.be/JvK5s9BNLzA
#ME #mecvs #LongCovid #PwME
1/2
1
5
12
Show this thread
Geef je op voor de Kerst VoorMEkaartjes 2022!
Wil je kaartjes
🎄versturen
🎄ontvangen
🎄of allebei
📨 Mail naar
info@me-cvsvereniging.nl
Alle informatie vind je nu op onze website:
me-cvsvereniging.nl/nieuws/kerst-v
#ME #mecvs #PwME #Kerst #Kaartjes #VoorMEkaartjes #lotgenoten
read image description
ALT
3
2
read image description
ALT
read image description
ALT
1
5
23
Ramsay subsidie voor onderzoek naar #PEM van
Micro-clots, skeletspierpijn en post-exertionele malaise bij patiënten met long-Covid: van pathofysiologie tot behandeling.
Lees meer op onze website:
me-cvsvereniging.nl/nieuws/ramsay-
#ME #mecvs #PwME #LongCOVID #PEM
1
20
53
Oproepje
Vandaag delen we het oproepje van Esther, 47 jaar, ze zou graag met lotgenoot willen mailen over ME/cvs, ze houdt van series kijken, wandelen met haar honden en legpuzzels maken.
Info:
me-cvsvereniging.nl/oproep-lotgeno
#ME #mecvs #PwME #lotgenotencontact #lotgenoten
1
1
ZonMw stelt besluit uit over verlenen van subsidies voor consortia voor biomedisch cohortonderzoek naar ME/CVS tot einde december 2022.
me-cvsvereniging.nl/nieuws/uitstel
#ME #mecvs #PwME #wetenschap #onderzoek #research
read image description
ALT
2
6
5
Oproepje
Vandaag delen we het oproepje van Anita, 86 jaar, en al een halve eeuw ME. Ze zou graag regelmatig willen bellen met (wat oudere) lotgenoten, of als het mogelijk is een keertje afspreken.
Info:
me-cvsvereniging.nl/oproep-lotgeno
#ME #mecvs #PwME #lotgenotencontact #lotgenoten
3
3
2
Bente zag hashtag #ZiekBOOS langskomen: ‘Het ging helaas alleen over long-COVID’
metronieuws.nl/lifestyle/fit-
#ME #mecvs #PwME #ZiekBOOS #LongCovid
1
2
CGT en GET verbeteren de arbeidsresultaten niet bij ME/cvs
Lees hier het gehele artikel van David Tuller en Mark Vink
me-cvsvereniging.nl/nieuws/get-en-
#ME #mecvs #PwME #LongCovid #PASC #Arbeid #arbeidsongeschiktheid #UWV #WIA #WGA #Wajong #CGT #GET
4
5
De door patiënten beschikbaar gestelde data met betrekking tot dit onderzoek wordt vernietigd. We blijven ons inzetten voor meer biomedische onderzoeken!
Erasmus MC informeerde de patiënten die wilden deelnemen inmiddels via een e-mail.
#ME #mecvs #PwME #ErasmusMC
2
6
Show this thread
Wij hebben patiënten uit onze database geïnformeerd over dit onderzoek en over de manier waarop zij zich konden aanmelden om er aan mee te doen.
#ME #mecvs #PwME #ErasmusMC
1
2
4
Show this thread
De voornaamste reden is dat er geen specialistische kennis meer bij Erasmus MC in huis is na vertrek van een onderzoeker. Wij betreuren deze situatie ten zeerste, omdat biomedisch onderzoek naar ME/cvs zo noodzakelijk is.
#ME #mecvs #PwME #ErasmusMC
3
4
7
Show this thread
🧵 Erasmus MC stopt met het geplande onderzoek “Identification of SARS-COV-2 and retroviruses in Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) patients by using the CRISPR-Cas based SHERLOCK and DETECTR technologies”.
#ME #mecvs #PwME #ErasmusMC
1
9
8
Show this thread
ZonMw stelt besluit uit over verlenen van subsidies voor consortia voor biomedisch cohortonderzoek naar ME/CVS tot einde december 2022.
me-cvsvereniging.nl/nieuws/uitstel
#ME #mecvs #PwME #wetenschap #onderzoek #research
read image description
ALT
5
2
Oproepje
Vandaag delen we het oproepje van Anita, 86 jaar, en al een halve eeuw ME. Ze zou graag regelmatig willen bellen met (wat oudere) lotgenoten, of als het mogelijk is een keertje afspreken.
Info:
me-cvsvereniging.nl/oproep-lotgeno
#ME #mecvs #PwME #lotgenotencontact #lotgenoten
3
1
12
7
Bente zag hashtag #ZiekBOOS langskomen: ‘Het ging helaas alleen over long-COVID’
metronieuws.nl/lifestyle/fit-
10
26
CGT en GET verbeteren de arbeidsresultaten niet bij ME/cvs
Lees hier het gehele artikel van David Tuller en Mark Vink
me-cvsvereniging.nl/nieuws/get-en-
#ME #mecvs #PwME #LongCovid #PASC #Arbeid #arbeidsongeschiktheid #UWV #WIA #WGA #Wajong #CGT #GET
7
8
Als huisarts was ook ik onbewust onbekwaam. Door onvoldoende onderwijs over ME/CVS, terwijl dit sinds 1969 door de WHO erkend is als ernstig progressieve neurologische aandoening. Hoe maken we dat goed? Aandacht van
Quote Tweet
1) Ik ben nu 15 jaar ziek en ik ben #BOOS, maar niet omdat ik ziek ben. Hoezeer ik er ook van baal en dat ik niets liever zou willen dan beter worden. Zie ik ziek worden en zijn ook deel uitmaken van het leven.
Waar ik wel boos over ben is dat toen ik 15 jaar geleden
#ziekBOOS
Show this thread
12
70
197
Rectificatie: Wij hebben geen (persoonlijke) data gedeeld van patiënten, maar hebben de patiënten uit onze database geïnformeerd over het onderzoek en hoe zij zich konden aanmelden om er aan deel te nemen.
9
Show this thread
De door ons en patiënten beschikbaar gestelde data aan dit onderzoek wordt vernietigd. Wij blijven ons inzetten voor meer biomedische onderzoeken! #PEM #ME #MEcvsVereniging #ErasmusMC
3
1
13
Show this thread
De voornaamste reden is dat er geen specialistische kennis meer bij Erasmus MC in huis is na het vertrek van een onderzoeker. Wij betreuren deze situatie ten zeerste, omdat biomedische onderzoek naar ME/cvs zo noodzakelijk is.
1
3
20
Show this thread
Erasmus MC stopt met het geplande onderzoek “Identification of SARS-COV-2 and retroviruses in Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) patients by using the CRISPR-Cas based SHERLOCK and DETECTR technologies”.
5
26
24
Show this thread
Wauw! Ik heb in 6 jaar geneeskundestudie en 3 jaar opleiding tot medisch specialist echt nog nooit iemand horen praten over ME. Wel veel colleges over tussen de oren en trainingen hoe je mensen daarvan overtuigt. Die studie helpt bepaald niet.
#ZiekBoos
11
20
69
Loop je met vragen over ME?
Bel straks de ME-Informatielijn
Tel 06 28434132
maandag van 19 tot 20 uur
donderdag van 11 tot 13 uur
e-mail: info@me-cvsvereniging.nl
Dus ook voor je partner, je familie, je zorgverlener, je arts....
#ME #mecvs #PwME #informatie
3
3
Oproep: Boos mailen #ZiekBOOS
Wij steunen de oproep van Arlette, Annemiek en Guus die willen dat het programma Boos aandacht gaat besteden aan #ME, #LongCOVID en andere postinfectieuze ziekten!
Lees hier waarom en hoe, en doe mee!
twitter.com/mamayacaprice/
#mecvs #pwME #Lyme
Quote Tweet
Ik ben Annemiek en ik ben #ZiekBOOS.
Heb je net als ik een post infectieuze ziekte en ben je het ook beu dat er geen behandeling voor je is? Dat de huisarts je niet gelooft?
Mail je ervaring naar #BOOS !
In dit draadje kun je lezen hoe je mee kunt doen 
Show this thread
2
30
70
Oproep: Boos mailen #ZiekBOOS
Wij steunen de oproep van Arlette, Annemiek en Guus die willen dat het programma Boos aandacht gaat besteden aan #ME, #LongCOVID en andere postinfectieuze ziekten!
Lees hier waarom en hoe, en doe mee!
twitter.com/mamayacaprice/
#mecvs #pwME
Quote Tweet
Ik ben Annemiek en ik ben #ZiekBOOS.
Heb je net als ik een post infectieuze ziekte en ben je het ook beu dat er geen behandeling voor je is? Dat de huisarts je niet gelooft?
Mail je ervaring naar #BOOS !
In dit draadje kun je lezen hoe je mee kunt doen 
Show this thread
9
18
Loop je met vragen over ME?
Bel vanavond de ME-Informatielijn
Tel 06 28434132
maandag van 19 tot 20 uur
donderdag van 11 tot 13 uur
e-mail: info@me-cvsvereniging.nl
Dus ook voor je partner, je familie, je zorgverlener, je arts....
#ME #mecvs #PwME #informatie #vrijwilligers
3
5
Doneren aan ?
Dit kan weer via onze bankrekening.
Wij dragen het dan weer af.
IBAN: NL85 INGB 0004 2869 57
t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk
o.v.v. gift David Tuller
Dat kan tot en met 29 oktober.
Waarom doneren?
me-gids.net/nieuwsartikel/
#ME #MEcvs #PwME
read image description
ALT
6
2
Voel je je alsof je een marathon hebt gelopen?
Een Long Covid studie legt uit waarom.
Artikel van
vertaling ME/cvs Vereniging
me-cvsvereniging.nl/nieuws/voel-je
#ME #mecvs #PwME #LongCovid #PostCovid
3
4
ME en week tegen eenzaamheid
Lees het artikel op onze website:
me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-en-d
#ME #mecvs #PwME #weektegeneenzaamheid #eenzaamheid #lotgenotencontact #lotgenoten
3
3
Nieuw in onze webshop!
De sleutelhanger met het hart met gedroogde #vergeetMEnietjes, wordt met de hand gemaakt en elke hanger is dus uniek!
De opbrengst is voor de ME/cvs Vereniging!
Bestellen: me-cvsvereniging.nl/winkel/
Prijs incl. verzenden 12,50€
#ME #mecvs #PwME
2
3






