मित्रों आज मैंने अपने आवास पर एफ एस एम ए इंडिया के प्रतिनिधियों से मुलाकात की । इस अवसर पर मुझे SMA यानी स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के विषय में जानकारी प्राप्त हुई जिसे मैं आपके साथ साझा करना चाहता हूं ।pic.twitter.com/UsTD6h8M9o
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दुर्भाग्य से भारत में इस रोग का उपचार नहीं है अमेरिका की कंपनी बायो जैन द्वारा इस के इलाज के लिए एकमात्र दवाई Spinraza की बिक्री की जाती है ।
हम सभी के प्रयासों से अंतर्राष्ट्रीय फार्मास्यूटिकल्स कंपनियां Novartis, Roche के क्लीनिकल trials का फायदा हमारे बच्चों को मिल पाएगा ऐसी मुझे उम्मीद है मैं आपकी जानकारी के लिए बताना चाहूंगा कि SMS से ग्रस्त यह बच्चे अत्यंत प्रखर संवेदनशील और भावुक होते हैं ।
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