यह बीमारी एक गंभीर न्यूरोमस्कुलर रोग है जो प्रत्येक 10000 बच्चों में से दो बच्चों को ग्रसित करता है । इस रोग का मुख्य प्रभाव मांसपेशियों और हड्डियों में देखने को मिलता है ।
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रोग से ग्रस्त बच्चों की मांसपेशियां अत्यंत कमजोर होती है और उनका स्केलेटल सिस्टम यानी हड्डियां भी अत्यंत कमजोर होती है । इस कारण यह बच्चे पैरालिसिस के शिकार होते हैं । मुझे यह जानकर दुख हुआ कि पिछले 18 महीने में FSMA परिवार ने 6 से 19 साल तक अपने 14 बच्चों को खोया है।
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दुर्भाग्य से भारत में इस रोग का उपचार नहीं है अमेरिका की कंपनी बायो जैन द्वारा इस के इलाज के लिए एकमात्र दवाई Spinraza की बिक्री की जाती है ।
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हम सभी के प्रयासों से अंतर्राष्ट्रीय फार्मास्यूटिकल्स कंपनियां Novartis, Roche के क्लीनिकल trials का फायदा हमारे बच्चों को मिल पाएगा ऐसी मुझे उम्मीद है मैं आपकी जानकारी के लिए बताना चाहूंगा कि SMS से ग्रस्त यह बच्चे अत्यंत प्रखर संवेदनशील और भावुक होते हैं ।
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हमारे बडे भाईसाहब
@ArvindGauram जी भी बहुत अच्छा कार्य कर रहे हो जय हो
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सर आपका ये प्रयास सराहनीय है कि आप हर वो विषय जिसके बारे में समाज को जागरूक होना चाहिए सोशल मीडिया के ज़रिये जागरूक करते हैं, चाहे वह पर्यावरण हो(हिमालय के ज़रिए) चाहे स्वास्थ्य या कोई अन्य विषय।
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